孩子為什么要買(mǎi)保險(xiǎn)，單擊此處添加副標(biāo)題1歲娃娃住院4天花55萬(wàn)，什么藥這么貴？
一名1歲幼女從今年8月17日開(kāi)始，住院4天直到8月21日，花費(fèi)55萬(wàn)元。其中床位費(fèi)620元，化驗(yàn)費(fèi)930元，護(hù)理費(fèi)80元，檢查費(fèi)1555元，診查費(fèi)120元，最貴的是西藥費(fèi)，高達(dá)550177.2元，票據(jù)同時(shí)顯示，這次治療醫(yī)保統(tǒng)籌支付570.25元，個(gè)人自費(fèi)支付553068.95元。不少網(wǎng)友看到票據(jù)后直言“真是天價(jià)醫(yī)療費(fèi)”，有網(wǎng)友因此質(zhì)疑醫(yī)院高收費(fèi)“收割”病人，稱(chēng)“這哪是什么花錢(qián)如流水，簡(jiǎn)直是洪水”，還有網(wǎng)友說(shuō)，“這種情況應(yīng)該誰(shuí)來(lái)監(jiān)督？”為此患兒小花的媽媽表示，網(wǎng)上流傳的醫(yī)院收費(fèi)票據(jù)的照片在其不知情的情況下流傳出去的。我孩子得的脊髓性肌萎縮癥，需要用進(jìn)口藥諾西那生鈉治療，用藥是我同意的，我很感謝交大二附院救了我孩子的命，交大二附院的醫(yī)生和護(hù)士對(duì)患者真的很好，這個(gè)藥品交大二附院沒(méi)有多收一分錢(qián)，大家也可以在網(wǎng)上去查藥品的價(jià)格?！被純杭议L(zhǎng)：用藥是我同意的，醫(yī)院沒(méi)多收錢(qián)著名兒童神經(jīng)疾病專(zhuān)家、西安交大二附院小兒內(nèi)科神經(jīng)康復(fù)學(xué)組帶頭人黃紹平教授介紹了這位小患兒的救治情況，2個(gè)月前，不滿(mǎn)2歲的小花（化名）因四肢無(wú)力，運(yùn)動(dòng)落后，來(lái)到西安交通大學(xué)第二附屬醫(yī)院兒童病院求診。兒童病院神經(jīng)專(zhuān)業(yè)專(zhuān)家團(tuán)隊(duì)對(duì)小花進(jìn)行了基因診斷，最終確診為脊髓性肌萎縮癥（SMA）。黃紹平教授介紹，SMA是一類(lèi)由脊髓前角運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元變性導(dǎo)致肌無(wú)力、肌萎縮的罕見(jiàn)疾病，致殘率非常高的疾病，發(fā)病率大約萬(wàn)分之一。若不積極治療，小花將逐漸出現(xiàn)多系統(tǒng)的功能損害，最終會(huì)出現(xiàn)呼吸衰竭，隨時(shí)有生命終止的可能。脊髓性肌萎縮癥是什么??？醫(yī)生在救治過(guò)程中使用了一種昂貴的罕見(jiàn)病藥物——諾西那生鈉，黃邵平教授介紹，諾西那生鈉進(jìn)口落地的價(jià)格是全國(guó)統(tǒng)一的，現(xiàn)在是55萬(wàn)元。且在藥物使用方面，公立醫(yī)院實(shí)行的是“藥品零加成”，也是唯一用于治療罕見(jiàn)病脊髓性肌萎縮的特效藥，沒(méi)有替代藥。諾西那生鈉是全球首個(gè)精準(zhǔn)靶向治療SMA的藥物，通過(guò)提高SMA患者的SMN蛋白水平，改變疾病的進(jìn)程并改善預(yù)后。從2016 年 12 月 23 日，美國(guó) FDA 批準(zhǔn)諾西那生納上市至今，諾西那生納仍是唯一被獲批治療 SMA 的藥物，也是我們常說(shuō)的“孤兒藥”。諾西那生鈉是全球首個(gè)精準(zhǔn)靶向治療SMA的藥物，通過(guò)提高SMA患者的SMN蛋白水平，改變疾病的進(jìn)程并改善預(yù)后。從2016 年 12 月 23 日，美國(guó) FDA 批準(zhǔn)諾西那生納上市至今，諾西那生納仍是唯一被獲批治療 SMA 的藥物，也是我們常說(shuō)的“孤兒藥”。在美國(guó)，諾西那生納的定價(jià)為 12.5 萬(wàn)美元/針（約合人民幣 86 萬(wàn)），首年費(fèi)用 75 萬(wàn)美元（約合人民幣 521 萬(wàn)），之后每年花費(fèi) 37.5 萬(wàn)美元。在國(guó)內(nèi)，這一價(jià)格是近人民幣 70 萬(wàn)元/針，首年的費(fèi)用約為 400 萬(wàn)元人民幣，其后每年約 200 萬(wàn)元。諾西那生納是什么樣的藥品？天津的一個(gè)嬰兒出生不久就被診斷為SMA，對(duì)于小夫妻來(lái)說(shuō)，這幾乎就是一個(gè)晴天霹靂！小夫妻收入并不高，家境也是普通的家庭，這樣的病對(duì)于一個(gè)普通家庭來(lái)說(shuō)，是一個(gè)災(zāi)難性的后果。后來(lái)醫(yī)院告訴小夫妻倆人，現(xiàn)在有一種藥比較有效，或許可以治療小孩子的病。小夫妻一聽(tīng)喜出望外，急忙問(wèn)是什么藥，醫(yī)生告小夫妻，這種藥叫做“諾西那生”